Goiano sofre de doença rara faz campanha para tratamento no exterior
O goiano Rafael Regis, 26 anos, faz uma campanha na internet para conseguir um tratamento genético na China. Morador de Goiânia, ele foi diagnosticado com neuralgia atípica no nervo intermédio e no nervo timpânico, uma doença extremamente rara no ouvido que tem apenas 150 casos registrados no mundo. A doença provoca dor constante no ouvido, gera um zumbido alto e impede que ele tenha uma vida normal.
A tia de Rafael, Cleunice de Fátima, é de Minaçu e ajuda o sobrinho no processo de mobilização nas redes.
“Ele sente dor 24 horas por dia, acompanhada de zumbido alto e sensação de ouvido tapado. Levo [o Rafael] para tomar morfina, porque ele não aguenta de dor. Ele fala para mim ‘eu não aguento mais’, e a gente [a família] faz oração todo dia; falamos para ele que não vamos parar de lutar”, afirma Luana Diniz, esposa de Rafael.
Luana conta que antes de ficar doente Rafael trabalhava, fazia atividade física e era fisiculturista. Hoje ele não consegue fazer mais nenhuma atividade. O incômodo é tão grande que ele já pediu diversas vezes para ser desligado do trabalho. Rafael é formado em análise e desenvolvimento de sistemas e tinha iniciado o curso para ser aviador. Por causa da doença, teve de interromper os estudos.
Em 2015, começou a sentir dores nos ouvidos e a ouvir um zumbido constante. As dores foram piorando e começaram a fazer parte de seu cotidiano. Rafael procurou otorrinolaringologistas, dentistas especialistas em DTM (disfunção temporomandibular e dor orofacial), fisioterapeutas, neurologistas. Fez diversos exames, testou medicamentos alopáticos e fitoterápicos, mas nada teve efeito.
Depois de pesquisas e estudo, Rafael foi diagnosticado com uma doença rara chamada disfunção da tuba auditiva, que poderia ser curada por meio de uma cirurgia específica. O criador do método, um médico alemão, fez de graça a cirurgia, que custaria R$ 1 milhão. Durante esses seis anos, Rafael e a família já gastaram mais de R$ 150 mil em tratamentos e cirurgias.
No entanto, após a cirurgia, a dor e o zumbido persistiram. Depois de se consultar com neurocirurgiões do país, Rafael descobriu que a dor não poderia ser curada com a intervenção no ouvido, pois se tratava de uma dor neuropática e o problema estava nos nervos que enfraquecem o ouvido.
Com o novo diagnóstico, será possível fazer o tratamento adequado, conforme orientação dos médicos que o acompanham no Brasil. Para fabricar o medicamento, no entanto, é necessária a coleta do DNA do paciente, procedimento realizado somente no exterior.
Médico especialista em doenças infecciosas, Fausto Jaime afirma que o tratamento genético é uma alternativa viável para Rafael. “Foi recomendada a ele uma cirurgia, mas é bastante perigosa, os nervos são extremamente pequenos, de difícil acesso. O tratamento genético faz alteração na estrutura das células, podendo ser permanente”, afirma.
A família e os amigos de Rafael criaram uma campanha para arrecadar dinheiro para os tratamentos e viagens que Rafael precisa fazer. A campanha ganhou o nome “Rafael Você Vai Voar” devido ao sonho de Rafael de ser piloto comercial. A Rifa Solidária é para pagar o tratamento genético avançado, a última esperança da família para a cura da doença.
Portal NG com informações do Portal R7.
